Le contexte
Il y a 2 ans, je partais à la maternité pour mettre au monde mon 3ème petit garçon.
Cependant, cette naissance a été angoissante. Le 26 décembre 2019, lors de la troisième échographie, le praticien a découvert une cardiopathie congénitale. Notre enfant avait un gros risque de faire une coarctation de l’aorte quelques jours après sa naissance.
Nous avions beau chercher sur internet ce qu’était cette pathologie, nous n’avions rien trouvé. Nous ne savions rien, ni sur les symptômes, ni sur les conséquences sur le long terme.
La grossesse ne comprenait aucun risque pour le bébé, mais une fois Albin dans la vraie vie, la situation pouvait déraper en 1 seconde. Il a donc eu un suivi cardiaque toutes les 6h : prise de tension, des pouls, et des signes vitaux. Il ne devait pas s’essouffler au sein, il ne devait pas avoir les lèvres bleues. Nous étions en vigilance constante.
La réa-néonat
48h piles après sa naissance, il a eu une chute de tension qui a inquiété les sages femmes. Il est donc parti en réa-néonat. Il a été placé sous couveuse, en body, avec des électrodes sur le torse.
Il a eu le droit à une échographie cardiaque dans les 30 min qui ont suivi son admission dans le service.
Le pédiatre de garde avait un jean avec marqué “Fuck Me” sur son fessier, je m’en souviendrai toute ma vie je crois 😉. Et ça m’a beaucoup aidé à dédramatiser !
Le canal artériel était en train de se résorber. Le moment fatidique était arrivé : il fallait attendre que ce canal se résorbe entièrement pour savoir si la malformation cardiaque aurait de graves conséquences sur notre enfant. Je pense que dans toute épreuve, le plus difficile c’est l’attente…
Nous sommes partis nous coucher vers minuit, dans ma chambre de maternité. Nous avons appelé nos familles pour leur expliquer la situation.
Mon homme est resté dormir avec moi, il voulait être là si la situation se dégradait.
Au réveil, mon homme a directement été voir Albin, alors que moi, dans le déni complet, j’ai préféré prendre mon petit déjeuné et une douche brûlante.
Le texto que j’ai reçu de mon homme était “il dort”.
J’ai donc pris tout mon temps. J’étais sereine.
Lorsque je suis arrivée en réa-néonat, Albin dormait encore. Ses constantes étaient bonnes. On attendait l’échographie pour savoir ce qu’il en était.
Il était tellement paisible dans la couveuse. Il dormait sur le côté, les 2 poings sous sa joue. Il était si mignon, si serein.
L’échographie a été faite rapidement. Et elle n’a montré aucun signe de coarctation de l’aorte malgré un canal artériel entièrement résorbé.
l’après
Nous pouvions quitté la réa-néonat et retourné en maternité classique.
Nous étions le 14 février 2020 : jour de la Saint Valentin et journée mondiale consacrée à la cardiopathie congénitale.
Le lendemain nous sortions de la maternité pour rentrer chez nous.
Nous avions quand même un suivi cardiaque spécial. Nous devions toujours vérifier si Albin ne s’essoufflait pas au sein, et vérifier la couleur de ses lèvres régulièrement.
Nous avons revu le cardio-pédiatre 20 jours après la naissance. Ce jour là, l‘aorte montrait des signes de rétrécissement, mais qui étaient normaux face à la malformation cardiaque d’Albin.
Le rendez-vous suivant était pour les 4 mois d’Albin. Les rétrécissements de l’aorte ne présentaient pas de modification de flux sanguins. Donc pas d’hypertension pathologique pour notre enfant. En revanche, au niveau de la résorption du canal artériel, il y avait un shunt qui empêcherait Albin de faire de la plongée sous marine. (Et on est bien d’accord qu’il y a plus grave dans la vie !)
Le prochain contrôle est prévu pour les 6 ans d’Albin. On peut dire que nous avons eu beaucoup de chance. Vraiment ! Tout c’est bien passé malgré la petite peur que nous avons eu.
Et maintenant ?
On nous avait annoncé une opération lourde, avec héliportage, sur Bordeaux. Et les souvenirs que je garde de cette cardiopathie congénitale est le jeans du pédiatre et le sourire serein d’Albin lorsqu’il dormait en couveuse.
Aujourd’hui, Albin a 2 ans. Il marche depuis ses 9 mois. Il a appris à courir quelques semaines après. Il grimpe seul sur le radiateur, et sait le redescendre seul aussi !
Il joue seul, ou avec ses frères. Il parle énormément, et commence à faire des phrases. Il adore ranger les objets dans des boites. Il voue une adoration pour les bouteilles de bière vides et les bocaux en verre.
Il adore fouiner dans la poubelle pour me ramener des pots de yaourt pour me dire qu’il a faim !
Il sourit tout le temps. Il râle beaucoup aussi après ses frères qui lui piquent ses jouets.
Quand il est fatigué, il vient à nous, s’installe sur nos genoux, et s’endort contre notre torse.
C’est un bébé facile, heureux de vivre, pressé de découvrir le monde.
C’est un vrai rayon de soleil !
L’association Petit Coeur de BEurre
Ce n’est qu’après la naissance d’Albin que nous avons découvert l’association “Petit cœur de Beurre” et son site internet, qui sensibilise aux cardiopathies congénitales et qui fait en sorte de soutenir les familles dans les épreuves.
Albin souffrait d’une malformation cardiaque pouvant entraîner une coarctation de l’aorte. C’est à dire que lorsque le canal artériel (qui permet aux foetus de ne pas envoyer le sang dans les poumons car ils ne sont pas en actions) se résorberait, il aurait pu entrainer un affaissement de l’aorte sur elle même , pour boucher le passage pour le sang.
Tu trouveras, comme moi, les infos sur ce qu’est une coarctation de l’aorte, et les autres cardiopathies congénitales existantes sur leur site internet.
Et je remercie l’association “Petit Coeur de Beurre” pour tout le travail qu’ils effectuent dans l’ombre. C’est une association à connaitre car même si elle est très récente, elle est d’utilité publique !
